Il 25 settembre 2013 si celebra il XIII anno della Giornata Mondiale Atassie, malattie rare di origine neuro genetica attualmente incurabili che portano alla perdita progressiva della coordinazione motoria e colpiscono, solo in Italia, circa 15mila persone dai 2 ai 70 anni.
http://www.atassia.it/it/ http://www.centroeuropeoatassie.it/
Questa sera alle 20,00 i volontari e i pazienti di tutto il mondo, iniziando dall’Australia per terminare sulle coste coste occidentali delle Americhe, illumineranno le piazze con candele bianche, a testimonianza dell’impegno costante di ricercatori e volontari, e blu, in segno di speranza di vittoria sulle atassie.
Il Presidente ONORARIO dell’AISA Carlo Rossetti, residente ad Ardea e affetto da questa malattia da quando aveva 7 anni, ha voluto puntare l’accento sull’impegno dei medici e dell’associazione, perché grazie a loro oggi la malattia viene individuata in tempi brevi.
Nel Lazio proprio i volontari e i medici sono partiti con 15 giorni di iniziative aperte con una conferenza stampa alla Camera dei Deputati tenutasi il 23 settembre scorso durante la quale è stato presentato in anteprima il film, prossimamente in uscita nelle sale cinematografiche, “l’Aquilone di Claudio” del regista Antonio Centomani, che racconta la storia delle Atassie attraverso gli occhi di un bambino di 7 anni.
l’AISA ha presentato anche Adam, accessibilità fruibile nell’ambito del progetto AISA Lazio acqua accessibile, il medagliere dell’ A.S. AISA sport.
Inoltre l’associazione sarà presente alla festa di San Michele patrono di Aprilia il 27 28 29 settembre prossimi. Alle ore 21,00 del giorno 28 i volontari saliranno sul palco prima del concerto di Daniele Silvestri per informare e sensibilizzare gli apriliani.
La sera de 29 settembre ci sarà un concerto per l’AISA di Emanuela Villa presso Stazione Birra di Ciampino.
Prima della chiusura degli eventi dedicati alle Atassie il 4 ottobre prossimo il Capidoglio aprirà le porte al convegno sulle problematiche della malattia.
Infine il 6 ottobre Aisa sport invita volontari e pazienti presso l’approdo Paulus di Anzio a una passeggiata in barca a vela e in goletta accessibili a tutti.
“Anche la stampa se avrà il fegato di salire – ha commentato Rossetti- è invitata sul Dragone dell’AISA, una canoa di 12 metri che ospita 20 vogatori”.
” Queste giornate sono un modo – ha poi aggiunto il Presidente – per informare e divulgare il più possibile dell’esistenza delle atassie. E’ necessario comunicare che l’AISA può indirizzare chi necessita di cure nei centri specializzati, chiamando il numero S.O.S atassia 065203737 – 0692730325.
L’associazione sta anche cercando di realizzare – ha poi concluso Carlo Rossetti – un registro per quanto riguarda le stime, basti pensare che nel Lazio le persone malate di atassia oscillano dalle 750 alle 1000, ma non esistono dati ancora ufficiali”.
Il 6 ottobre l’AISA ha anche organizzato un concerto di musica sacra in Santa Barbara dei Librari.
Francesca Poddesu
