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Cronaca

Castelli, il piccolo Francesco e la lotta contro una malattia sconosciuta: il racconto della mamma

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Francesco Leone Velettri malattia sconosciuta

“Ciao mi chiamo Giorgia e sono la mamma di un piccolo guerriero”. Inizia così il racconto della mamma del piccolo Francesco Leone, di Velletri, che da quando è nato lotta tra la vita e la morte. Una gravidanza andata benissimo, senza alcun problema, che non sarebbe, sicuramente, dovuta finire così.

“La gravidanza è andata benissimo.. sono stati 9 mesi più che tranquilli.. fino a quando non siamo arrivati al 26 agosto 2021 quando il mio bimbo è nato .. ha avuto un’asfissia alla nascita e da quel giorno siamo stati quasi sempre in ospedale..” 

L’agonia del piccolo Francesco Leone

La mamma Giorgia Antonetti ha raccontato al Corriere della Città, che inizialmente si pensava che il problema fosse l’asfissia ma più passava il tempo più il piccolo Francesco non migliorava. Da qui l’ipotesi che avesse qualche malattia genetica. Per i genitori è iniziata una lista infinita di esami e le loro giornate erano esclusivamente tra le mura di un ospedale. 

Dopo tre mesi ininterrotti di cure, Francesco, di pochissimi mesi, ha dovuto mettere i gessi alle gambe perché aveva le anche lussate. Sono iniziate poi le varie crisi epilettiche e la convivenza con la peg, un tubicino che gli permette di mangiare direttamente dallo stomaco. La notte il suo respiro è facilitato da un ventilatore. 

La situazione è peggiorata: venti crisi epilettiche al giorno 

Dopo i tre mesi sono tornati a casa, speranzosi, come sempre, nella grande forza del loro piccolo. Purtroppo però non era ancora il momento per dire fine a un brutto incubo. “Francy”, come lo chiama la mamma, è peggiorato. Le crisi epilettiche sono aumentate, arrivando fino a 20 crisi al giorno. I quattro farmaci che prendeva per fermarle non facevano effetto. Il colorito della pelle cambiava, fino a diventare nero, e i ricoveri in ospedale erano sempre più frequenti. 

L’ultimo ricovero e il risultato della genetica

L’ultimo ricovero è stato il più brutto. Il piccolo ha preso una brutta polmonite per la quale ha rischiato di essere intubato. Il bimbo però ha dimostrato una forza senza paragoni, come la dimostra sempre, tutti i giorni, da quando per la prima volta ha aperto gli occhi. Nel 2021 all’Ospedale pediatrico Bambino Gesù sono state riconosciute le malattie genetiche: NM_015465 GEMIN5: c. [2984T>A]; [2984T>A] p. [(Val995Glu)]; [(Val995Glu)] e NM_012330 (KAT6B): c. [466G>A]; [=] p. [(Alal56Thr)]:[=]. La mamma chiede informazioni a chiunque sia a conoscenza delle due malattie e ci abbia avuto a che fare.

Dopo un po’ di tempo è arrivato il risultato della genetica:

“Speravamo in qualcosa di diverso invece ci è arrivata la notizia più brutta, la malattia di Francesco è conosciuta pochissimo”. 

Francesco e la lotta contro la malattia sconosciuta: di cos’ha bisogno

La sua variante infatti non è conosciuta per niente. I medici hanno definito Francesco un bambino molto grave e per loro la sua prospettiva di vita è breve. Ad oggi il bimbo non riesce a muoversi, non vede bene e ha bisogno di assistenza perenne. La mamma però non può e non riesce a rassegnarsi. Ad oggi Francesco quotidianamente, e privatamente, fa sedute di fisioterapia e psicomotricità. Più il bimbo si muove, può il sangue circola e più ha stimoli che lo possono aiutare.

Ci sono poi dei piccoli giochi che possono servire, grazie ad alcuni stimoli, a migliorare la vista. I genitori ne avrebbero bisogno ma non sempre l’asl offre questi ausili. Da qui l’idea di raccontare la storia su “GoFundMe”.

Come poter aiutare Francesco

 Il piccolo Francesco ha sempre dimostrato di voler continuare a vivere, superando sfide impossibili anche solo da immaginare. Così, cercando assiduamente una soluzione, i genitori hanno preso contatti con un ospedale in America. La speranza è che possano aiutare il bambino e che si riescano a trovare le giuste cure. I tempi sono molto lunghi. Lo sforzo economico è davvero impegnativo. Bisogna capire anche se il piccolo Francesco riuscirà ad affrontare un simile viaggio. Ma sono disposti a fare di tutto pur di salvare il loro piccolo. 

“Noi in qualsiasi modo riusciremo a portarlo in quell’ospedale. Non voglio e non posso pensare a una vita senza Francesco e farò di tutto per aiutarlo”.

Come fare la donazione

La mamma ha aperto una donazione su “GoFundMe” per le spese mediche affinché il piccolo Francesco possa avere ancora una speranza. Chiunque volesse contribuire e aiutare la famiglia, può farlo al seguente link: https://www.gofundme.com/f/aiutiamo-francesco-leone?utm_source=facebook

 

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