Sono passati quasi 31 anni dall’approvazione della legge 104 del 5 febbraio 1992, nota come legge 104, la norma che regola l’assistenza e i diritti delle persone con disabilità. Andiamo a vedere insieme nel dettaglio tutte le novità previste per il 2024.
A cosa serve la legge 104
Nata per garantirne il pieno rispetto della dignità umana, della libertà e dell’autonomia, oltre alla piena integrazione nella società, questa legge-quadro è “straordinaria ma siamo ben lontani dal raggiungimento degli obiettivi, specie quando si tratta di malattie rare”. A fare il punto è stato un evento online, organizzato da Osservatorio Malattie Rare (Omar), in collaborazione con l’Alleanza Malattie Rare e Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (Uildm).
“Troppo spesso la 104 non viene riconosciuta a causa di una patologia poco nota, con conseguenze devastanti che si traducono nel mancato riconoscimento delle necessità socio-assistenziali ed economiche delle persone con patologie dagli esiti fortemente invalidanti”, hanno sottolineato Ilaria Vacca e Roberta Venturi, responsabili Sportello Legale Omar
“Si tratta di una legge straordinaria, che ha dato vita allo screening neonatale obbligatorio in Italia, che ha sancito il diritto allo studio delle persone con disabilità. Una legge che però è superata per troppi aspetti”, a partire dalla definizione stessa di disabile: la 104 parla, infatti, di handicap e minorazioni, concetti ormai superati e limitati rispetto a una visione più ampia del concetto di disabilità.
L’attuale legislazione, ha aggiunto Leonardo Radicchi, presidente Associazione Ipertensione Polmonare Italiana e rappresentate dell’Alleanza Malattie Rare, “di fatto esclude troppe malattie rare dalle tutele previste sul fronte assistenziale e lavorativo”.
Alcune novità previste nel 2024
Ma quali sono le novità previste nel 2024? Ce ne sono tantissime. Vediamone insieme alcune.
In una recente ordinanza della Corte di Cassazione, in particolare, viene statuito che il caregiver lavoratore che si occupa di un familiare con disabilità può essere esonerato dal lavoro notturno.
Con la nuova funzione Rinuncia nel sito dell’INPS il lavoratore può rinunciare, in tutto o in parte, al periodo richiesto in una domanda già presentata di congedo per assistere familiari con disabilità, secondo la legge 104.
Più facile l’accertamento medico-legale ai fini del riconoscimento di invalidità, handicap e revisioni: si può inoltrare documentazione sanitaria senza doversi sottoporre a visita in commissione. Nuovo messaggio INPS illustra come fare.
Prorogata fino al 30 giugno 2024 la sperimentazione che allargava la platea dei beneficiari con disabilità delle tariffe agevolate.
La ministra per le disabilità, Alessandra Locatelli, in audizione al Senato sulle linee programmatiche del suo ministero, ha annunciato che si sta lavorando ai decreti per l’attuazione della legge delega in materia di disabilità, che porteranno anche ad una revisione delle valutazioni.
