Giulio Spaziani ha quattro anni e mezzo e vive a Pomezia, nel quartiere Roma 2. E’ nato purtroppo con una grave malformazione, l’agenesia del braccio, la mancanza dell’avambraccio e della mano destra.
La sua storia ha fatto il giro di tutti i media nazionali, finendo recentemente anche nella rubrica di Rai 3 “Fuori Tg”. La sua mamma, Samuela Sarda, ha recentemente lanciato una raccolta fondi per poter regalare a Giulio una protesi di nuova generazione, così da potergli fare afferrare le cose con due mani.
Le sfide
Incontriamo Samuela, una mamma divenuta famosa per il suo spirito battagliero ma sopratutto per il suo contagioso ottimismo. «Mio figlio ha bisogno di serenità, non certo di avere una mamma e un papà tristi o arrabbiati per quel che è successo». Così ha fondato anche un’associazione, la Energy Family Project, con la quale ha già aiutato oltre 350 famiglie italiane.
In più ha realizzato una pagina Facebook – “Giulio e l’Agenesia del braccio” – dove racconta quotidianamente la vita di tutti i giorni di Giulio e dei suoi progressi nell’affrontare la malattia. «La nostra è una pagina motivazionale e positiva: sono questi i sentimenti che vogliamo trasmettere», racconta Samuela.
Purtroppo però le difficoltà, come è quasi superfluo ribadire, non mancano. Lo Stato fornisce soltanto protesi di vecchia generazione e con una tecnologia per certi versi superata: tra i problemi principali vi è il peso, che un bimbo di quattro anni non riesce a sostenere. Ciò costituisce anche un problema psicologico: laddove infatti l’ostacolo per Giulio diventa insormontabile si genera stress a tal punto da sviluppare un rifiuto. «Nella terapia c’è però fortunatamente una fisioterapista bravissima che aiuta Giulio a gestire tutto questo», prosegue Samuela.
La raccolta fondi
Ma i genitori del piccolo Giulio vogliono fare di più. «Come tutti i genitori siamo responsabili di quello che facciamo verso i nostri figli. Io e mio marito vogliamo essere sicuri di aver fatto tutto il possibile per Giulio: se c’è una strada da percorrere, anche se in salita, o una nuova alternativa all’orizzonte siamo disposti a fare qualsiasi sforzo quantomeno per provarci».
Sogni e diritti. «Il suo più grande desiderio è quello di poter avere una protesi “Bionica” che gli permetterebbe di compiere tutti i movimenti di una mano vera», dice Samuela. Ma i costi sono altissimi: circa 30.000 euro per un modello “essenziale”. La solidarietà attorno alla famiglia è stata allora davvero straordinaria.
Recentemente ad esempio l’Associazione “Insieme a Giordano” Onlus, fondata da due genitori che hanno perso il figlio nel terremoto del centro Italia, ha donato 5.000 euro al piccolo Giulio – e ad altri bambini nati con difficoltà – organizzando un evento sportivo; sul territorio invece altri fondi sono stati versati dall’Associazione “Il Sorriso di Arianna”. «Fino ad oggi abbiamo raccolto circa 17.000 euro – spiega la mamma di Giulio – siamo davvero grati di cuore a tutti coloro che ci stanno aiutando». Chi vuole può donare attraverso un bonifico all’Iban IT92S0306922005120000000636 – “Giulio Spaziani”, o online attraverso il portale PayPal (link: https://bit.ly/2DqJVgO).
