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Pomezia, figli con disabilità gravissima, l’appello delle mamme: “Liste ferme a 8 mesi fa e terapie in convenzione terminate”. Ma qualcosa si è mosso

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Sede della Asl di Pomezia che eroga i fondi per la disabilità gravissima

Nel mese di marzo ci eravamo occupati del caso della signora Antonella in attesa ormai da oltre un anno di rientrare nella graduatoria degli aiuti economici destinati alle persone con disabilità gravissima del Comune di Pomezia e Ardea, in questo caso suo figlio Gabriel, di soli cinque anni e mezzo. A novembre 2021 è stata pubblicata l’ultima graduatoria – che vedeva visto suo figlio quinto in lista di attesa – ma da allora non ci sono state novità.

Il mancato aggiornamento delle graduatorie

Come spiegatoci la scorsa volta dal Sindaco di Pomezia Adriano Zuccalà, questi contributi, l’assegno di cura e il contributo di cura, sono stanziati con piani Regionali e le relative graduatorie vengono aggiornate ogni tre mesi. Peccato però che, proprio da novembre 2021, le nuove graduatorie (rimaste lo ricordiamo pressoché identiche con un solo ingresso in più nel 2021) non siano state rese note lasciando “col fiato sospeso” tutte quelle persone che, come Antonella, da anni aspettano di poter accedere a questi fondi.

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L’intervista

Per tale motivo la mamma si è nuovamente rivolta a noi per cercare di sensibilizzare le Istituzioni affinché la situazioni si sblocchi.

Signora Antonella è cambiato qualcosa in questi mesi?“

«Purtroppo no. Non sappiamo per quale motivo ma le nuove graduatorie non sono state ancora pubblicate. Ci è stato detto che al livello Regionale i fondi sarebbero stati stanziati ma di fatto, da novembre scorso, non ci sono stati aggiornamenti. Il tempo però continua a passare e noi non sappiamo più come andare avanti. E purtroppo non abbiamo soltanto questo problema».

Ci spieghi..

«A giugno siamo stati convocati all’UONPI (Unità Operativa di Neuropsichiatria Infantile) dove ci hanno comunicato che le terapie per nostro figlio cesseranno alla fine di luglio. Per noi è un vero dramma perchè si tratta di terapie fondamentali per Gabriel le quali ovviamente hanno costi altissimi. In più, di fatto, interrompendo le terapie potrebbero vanificarsi di colpo tutti i progressi fatti faticosamente sin qui con il rischio di dover ripartire da zero».

Le hanno spiegato il motivo?

«E’ sempre un problema di fondi e di poche risorse rispetto a chi ne ha bisogno. Per Gabriel era stato predisposto un progetto della durata di un anno che ora è scaduto. E così per fare entrare altri deve uscire Gabriel. E’ un meccanismo spietato, sia per mio figlio ma anche per chi è rimasto fuori fino ad ora. Noi come ho sempre detto non vogliamo togliere il posto a nessuno ma che tutti abbiano la possibilità di accedere a queste terapie”.

Non ci sono alternative?

«Abbiamo provato a rivolgerci ad altri centri convenzionati, che tra parentesi non ci sono a Pomezia, ma anche qui siamo in lista di attesa. Non solo. Quando ci si rivolge ad altri Comuni non essendo residenti la precedenza viene data sempre a chi è del posto e dunque altri potrebbero passarci davanti a prescindere da quanto tempo siamo in attesa».

Vuole mandare un nuovo appello al Sindaco e alle Istituzioni in Regione?

«C’è bisogno di capire il dramma che affrontano famiglie come la nostra. Noi siamo stati catapultati in un mondo che non conoscevamo, e per di più ci troviamo a sostenere spese enormi solo per il bene dei nostri figli. Non è possibile lasciare persone in lista di attesa per anni. Cercate di mettervi nei nostri panni e sbloccate al più presto questa situazione».

La lettera: “Più fondi per l’UONPI di Pomezia”

Come Antonella anche la signora Marzia ci ha contattati per rivolgere un appello agli Enti preposti. Anche i suoi figli, entrambi con disabilità, erano in cura presso l’UONPI di Pomezia, inseriti in un progetto di terapia denominata ABA (Analisi Applicata del Comportamento) che aveva iniziato a dare i frutti sperati. Ma adesso, dopo soli sei mesi di terapie, i fondi sarebbero finiti e, scrive questa mamma, “con essi anche le nostre speranze”.

Ci racconta Marzia: «Nel comune di Pomezia ci sono tantissimi bambini affetti da autismo e da vari ritardi neurologici e psicomotori. Purtroppo però i fondi non bastano più. Soprattutto ci sono bambini come i miei che hanno superato la prima fascia evolutiva, cosa che rende difficile l’accesso a progetti convenzionati. Le poche risorse a disposizione finiscono infatti alla prima fascia evolutiva la quale ha la precedenza».

L’unica soluzione resta quella di andare a pagamento, ma i costi sono altissimi. «Io non posso lavorare perché devo seguire i miei figli e non possiamo permetterci, con il solo stipendio di mio marito, terapie comportamentali a pagamento». E a luglio il percorso all’UONPI finirà.

«Dal primo di agosto i miei figli rimarranno senza terapia chissà per quanti mesi. Da genitori ci sentiamo falliti perché non possiamo dargli ciò di cui hanno bisogno per avere un futuro quanto più normale possibile».

Quindi il messaggio alle Istituzioni che la mamma ha voluto inviare anche alla Direzione Generale della ASL: «Quello che chiediamo umilmente, con queste poche parole scritte con il cuore, è di aiutare noi genitori monoreddito e con bambini ormai più grandi di fare in modo che l’UONPI abbia più fondi. Per non dover scegliere chi ha diritto alla terapia e chi come noi deve restare fuori. I miei non sono figli di serie B».

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Qualcosa si è mosso grazie al Corriere della Città

Sulla questione abbiamo interpellato l’Ufficio Stampa della Asl Roma 6 ma ad oggi non abbiamo ancora ricevuto risposta. Ma intanto, dopo il nostro interessamento, una buona notizia è arrivata: le due mamme ci hanno infatti contattato comunicandoci che “che le terapie presso l’UONPI di Pomezia per i bambini sono state prorogate fino alla fine dell’anno“.

Fondi disabilità gravissima, risponde il Sindaco

Tornando alla questione dei fondi per la disabilità gravissima abbiamo parlato invece con Adriano Zuccalà Sindaco di Pomezia.

Le graduatorie per gli interventi a favore delle persone con disabilità gravissima sono ferme a novembre 2021 e non sono state ancora aggiornate malgrado, come Lei ci aveva spiegato nel febbraio scorso, siano trimestrali: da cosa dipende? Ci sono novità in merito?

«I tempi si sono dilatati a causa di un recente rinnovamento delle linee guida, da parte della Regione Lazio, per quanto riguarda i sostegni in favore delle persone con disabilità gravissime. Questo comporta la necessità di rivedere tutte le graduatorie alla luce delle nuove regole, anche per chi è in continuità assistenziale. In queste settimane sono in corso commissioni ad hoc integrate con la Asl per valutare la posizione di chi ha presentato domanda, nel contempo si sta prendendo contatto con tutti i vecchi beneficiari per avvisarli delle nuove linee guida».

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